Fingern` i jorda og bladet fra munnen; en blogg om livet med ME.

et minne om sensommerlykke.

2012-02-14T12:14:00.000-08:00

"Santana" Foto©Lilljekonvall2012

Ingenting av det som skjer ...

2012-02-09T08:29:00.000-08:00


(Foto©Lilljekonvall2012)

Ingenting av det som skjer 
er så lite viktig 
...at det ikke endrer på noe.
(David Eddings)

Fremtiden innfinner seg alltid når man tar avskjed.

2012-02-08T14:03:00.000-08:00

Siste morgenrød på Lillehammer og veldig klare for hjemreise alle mann !

Bak  kunstmuseet på Lillehammer`s fantasiske linjer,finnes en deilig kafè, hvor det finnes mye fint å se. Deiligste kaffe i by`n lager de med kjærlighet også på dette kule sted.

og masse fryd for øyet,for den som vil se

de deiligste smørbrød og kaker ...


-verdens deiligste Napoleonskake-til og med !

I´m thinking Lilyhammer. Lily......what ?!

2012-02-07T07:09:00.000-08:00

Du vet du er i innlandet, når......det opplyses av fisken kommer fra H-A-V-E-T.

Jadda - det ER kebabkiosken fra serien "Lilyhammer" !(Foto©Lilljekonvall2012)

Gilje vs Bjerkestrand. "Maktskiftet møter motstand"

2012-02-06T14:11:00.000-08:00

 Bjerkestrand møter massiv motbør for sin artikkel"Maktskiftet" Tidskriftet nr.2/2012 . Her kommer en link til Tidskriftet for Den norske legeforening med en knippe svar fra ulike hold.

Anette Gilje, 

Generalsekretær i Norges Encefalopati forening  

(Norges ME-forening)

 svarer og hele artikkelen kan leses HER bla: 

 "Stine Bjerkestrand trekker i Tidsskriftet nr. 2/2012  frem  treningsbehandling, dvs. gradert (progressiv) opptrening, og  insinuerer  at det ikke er holdepunkter for at denne tilnærmingen  er skadelig for  personer med kronisk utmattelsessyndrom (1). Pasienterfaringer  og forskning tyder på det motsatte (2, 3).  Hun peker også på organiserte  pressgruppers makt til å påvirke  dagsorden i pressen.  Om det her siktes til pasientforeningene, er ikke  presisert. Pasientforeninger har  et samfunnsmandat til å kjempe for  bedre helsetjenester  og ytelser for sine medlemmer."(....)

"Saken sporet av ved den første kunnskapsoppsummeringen  om kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) publisert i 2006 (5).   Den profesjonelle, anonyme brukerrepresentanten trakk seg allerede   i startfasen da de prosjektansvarlige vedtok altfor vide  inklusjonskriterier.  Den anonyme ungdomsbruker-representanten trakk seg  noe senere. Norges  ME-forening trakk seg i sluttfasen, mens M.E.  Nettverket  i Norge valgte å formidle sin uenighet  i et vedlegg til  rapporten. Når brukersiden ikke  støttet rapportens innhold, var dette  et klart signal om  at den teoretiske fremstillingen ikke var i samsvar  med  pasientenes opplevde virkelighet. Dersom det ikke er samsvar mellom  teori  og virkelighet, er det ikke virkeligheten som er feil, men  teorien.  Dette er grunn nok til å granske hva som er gått  galt og  hvorfor det har gått feil vei, og ikke har vært  noen fremgang (4).

Tiden er overmoden for å flytte definisjonsmakten  til  fagmiljøer med en sykdomsforståelse som samsvarer  med pasientenes  opplevelse og som tilbyr hjelp og behandlingsformer  som oppleves  nyttige og ikke forverrer tilstanden. Fagmiljøer  må ta pasientene på  alvor og forstå sykdommens komplekse  og omskiftelige natur. Bare slik  kan de medisinsk-etiske prinsippene  om å gjøre godt og ikke skade  oppfylles."

Litteratur

1.	Bjerkestrand S. Maktskifte. Tidsskr Nor Legeforen 2012; 132: 125.
2.	Twisk FN, Maes M. A review on cognitive behavioral therapy (CBT) and graded exercise therapy (GET) in myalgic encephalomyelitis (ME)/chronic fatigue syndrome (CFS): CBT/GET is not only ineffective and not evidence-based, but also potentially harmful for many patients with ME/CFS. Neuro Endocrinol Lett 2009; 30: 284 - 99.
3.	VanNess JM, Stevens SR, Bateman L et al. Postexertional malaise in women with chronic fatigue syndrome. J Womens Health (Larchmt) 2010; 19: 239 - 44.
4.	Lippestad J-W, Kurtze N, Bjerkan AM. SINTEF A17571 Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge. Oslo: Teknologi og samfunn, Helsetjenesteforskning, 2011.
5.	Wyller VB, Bjørneklett A, Brubakk et al. Diagnostisering og behandling av kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME). Oslo: Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten, 2006.

Mine erfaringer fra Skogli helse-og rehabiliteringssenter

2012-02-05T14:25:00.000-08:00

(Foto av Lilljekonvall©2012)
Et vanlig rom i sørfløya.
Jeg har tilbragt 4 uker på Skogli helse-og rehabiliteringssenter på Lillehammer nå i januar/februar 2012. Det har ,helt personlig,vært en noe blandet erfaring for min del,fordi vel en uke av tiden "forsvant" pga en solid ME-kræsj . Før jeg dro til Skogli ,var det lite info å finne på nett ut over de offisielle hjemmesidene til Skogli.
 Det kommer også i disse dager en offisiell side på  Facebook 

Derfor kommer det et innlegg her på bloggen for dere der ute som kommer etter oss her til vakre Lillehammer. Skogli er norges største rehabiliteringssenter med ca 100-120 sengeplasser og du kan søke dit gjennom Sentral enhet for Rehabilitering  via feks fastlege,nevrolog eller annen behandlende lege.

"vinterlys"foto/Lilljekonvall©20
Det skulle vise seg at informasjonen som kom ved inntak bør forbedres og gis en"ansiktsløftning" mht spesifikk ME-gruppeinformasjon .
Tilbudet er forholdsvis "ferskt" mht antall ME-pasienter,siden  februar 2011.Tilbudet kom igang etter at Helse Sør-Øst dessverre ikke fornyet anbudet  med Sølvskottberget rehabiliteringssenter ved årsskiftet 2010/11. Det har jeg skrevet om tidligere Sølvskottberget tapte anbudsrunde .Nasjonalt ME-tilbud raseres ., Innslag i Øst-Nytt,Sølvskottberget er historie . Det er nå historie og vi må vende blikket fremover og sammen få et best mulig rehabiliteringstilbud innenfor de rammebetingelsene og tilbudene, som til enhver tid er i Norge.

Gult team på Skogli  opplevdes(*etterhvert*) veldig lydhøre og ydmyke overfor de tilbakemeldingene og innspill vi kom med , både som enkeltpersoner og i samtalegruppe.Det er en krevende situasjon vi som brukere er i under et slikt opphold. En rehabiliteringsprosess og med ulike behov i en gruppe , er det ekstra viktig å være tydelig,utadretta og konstukiv i  kommunikasjonen med din koordinator/teamet . bare du vet hvilke individuelle behov du har.

Lilljekonvall©2012
 Det er inntak på egne ME grupper med 6 personer - disse ankommer og reiser på samme dato, alle med 4 ukers varighet på oppholdet. 

På Skogli er det mange ulike pasientgrupper og de deler de ulike gruppene inn i team; gult, rødt,blått,grønt osv.Det blir derfor mange forskjellige "typer " opphold og innholdet/opplegget er ulikt fra person til person og det er derfor ikke mulig å sammenligne sitt med en annen.Det er et treningrom i 4.etg med fantastisk utsikt over byen( Norges fineste utsikt ?)og 2 basseng i underetasjen U2.Huset er stort ,men kart i info-mappa på rommet viser de ulike fasilitetene på en oversiktlig måte.

 ME-gruppa sorterer under gult team og har følgende faggruppe: lege,sykepleier,fysioterapeut,ergoterapeut,psykolog,sosionom og klinisk ernæringsfysiolog. Du får en egen rehabiliteringskoordinator(RK)fra teamet under oppholdet ,som følger deg  opp ca 1samtale i uka  igjennom oppholdet. 
Når du er tatt inn på ME-gruppe har følger gruppa en egen timeplan mht tematimer(ME, livskvalitet,smertemestring,kognitive utfordringer,søvn mm.) bevegelse og bevisstgjøring,basseng,oppmerksomt nærvær,oppfølging av lege ol. Merk deg at du ved inntak i gruppe normalt ikke vil få individuelle timer hos fysioterapeut eller psykomotorisk fysioterapeut.På ME-gruppeinntak er dette gruppebasert på timeplanen .
ME-gruppa får benytte personal-kantina ved måltid, noe som var en stille oase og nødvendighet for mange av oss som er lys-og lydsky.Et viktig og positivt bidrag mht tilretteleggig.

Det legges opp til 2 ting på timeplana (formiddag og ettermiddag)og med 3 måltid på en dag , er det særdeles viktig å legge inn aktiv hvile. Programmet var hardt for de med moderat grad,noe greiere for de med mild grad.

Det er viktig å prioritere og være seg bevisst på hva en velger å bruke kreftene på iløpet av en lang dag.

Skogli ligger kun få minutters kjøring fra Lillehammer sentrum, så kafèbesøk er fullt mulig og gjennomførbart om en ønsker det.

Et høydepunkt var at Anette Gilje,generalsekretær i 
 (foto Lilljekonvall©2012)
 Norges Myalgisk Encefalopati forening tok turen i forbindelse med visning av filmen
 "Få meg frisk!".Vi fikk snakket om Skogli og hun om ME-foreningen, som du også finner på Facebook.
All kost er vegetarisk.Kaffe og te er koffeinfri. Stor  variasjon og veldig smaksrik og ikke minst vakkert og fristende   presentert.

 (foto Lilljekonvall©2012)
                       Spesialkost etter avtale med ernæringsfysiolog mht individuelle hensyn ved intoleranse,allergier,tarmproblematikk ol.Ingen like måltider på 4 uker, så all honnør til kjøkkenet for stor variasjon og 
fantastisk mat !

Tapre Thea Kristine (16) som gir unge syke et ansikt.

2012-02-05T13:58:00.000-08:00

Får ikke pleiepenger

Dette(klikk på linken over)er innslaget som var på TV2 21-Nyhetene 05.02.2012. Barneombudets brev og linker vedr NAV `s avslag på søknad om pleiepenger for foreldre som pleier  alvorlig ME syke barn hjemme, finner du i innlegget under .

Barn med ME og foreldres rett til pleiepengerer fra NAV .

2012-02-05T08:30:00.000-08:00

(bilde fra google)

Forrige uke(24.01) kom det i Stortingets spørretime et spm fra Laila Dåvøy (KrF) til helse- og omsorgsministeren vedr ørende pleiepenger til foresatte med ME-syke barn.Hele innlegget linkes fra www.stortinget.no og der kommer ogå etterhvert svaret fra arbeids-og omsorgsministeren Hanne Inger Bjurstrøm (Ap).

Fra Barneombudets brev:
"Kommende møte mellom Arbeids- og velferdsdirektoratet og Helsedirektoratet

Barneombudet vet at KrFs Stortingsrepresentant Laila Dåvøy har stilt spørsmål om praksisen rundt tildelingen av pleiepenger til foreldre med ME-syke barn. Hun har fått skriftlige svar fra henholdsvis arbeidsminister Hanne Inger Bjurstrøm og helse- og omsorgsminister Anne-Grete Strøm-Erichsen.

Strøm-Erichsen skriver i sitt svar at hun har bedt Helsedirektoratet om å ta initiativ til et møte med Arbeids- og velferdsdirektoratet, bl.a. med utgangspunkt i en kunnskapsgjennomgang fra Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten.
Barneombudet ber om å bli orientert om utfallet av dette møtet."

" (.........)

Barn har rett til å bli hørt

Jf barnekonvensjonen har barn rett til å bli hørt i alle saker som angår dem. Barneombudet vil derfor anbefale direktoratet å gå i en dialog med barn som har hatt ME, eller som fremdeles har ME, hvis de orker å snakke om dette. Disse barna vil sikkert ha flere synspunkter på hvem de ønsker skal følge dem opp, og hva slags oppfølging de opplever at de trenger.

Avslutningsvis

Barneombudet ber om en rask avklaring på at barn med pleietrengende ME innlemmes i den listen over sykdommer som ligger til grunn for at foreldre innvilges pleiepenger. Ved det enkelte NAV-kontor må det ikke være noen tvil om at ME er en alvorlig sykdom som gir grunnlag for tildeling av pleiepenger.

Barneombudet ber også om en tilbakemelding på hvordan direktoratet vil sikre en lik praksis fra NAV når det gjelder godkjenning av søknader om pleiepenger for foreldre med ME-syke barn. Hvis direktoratet ikke mener det er grunnlag for å foreta noen endringer for å sikre dette, for eksempel i regelverk eller retningslinjer, ber vi om en begrunnelse for det. I forlengelsen av dette ber vi da om redegjørelse for hvordan dere tenker at disse barna best bør ivaretas, hvis ikke foreldrene skal kunne være hjemme med dem.
Barneombudet ber om å bli orientert om utfallet av dialogen mellom Arbeids- og velferdsdirektoratet og Helsedirektoratet

Vi ser frem til å høre fra dere.

Vennlig hilsen
Reidar Hjermann"

Heia Reidar ! (bilde fra google)

Du kan lese hele brevet hvor sitatene er hentet fra på denne linken , hvor Barneombudet til Arbeids- og velferdsdirektoratet ber om at foreldre til barn med ME får rett til pleiepenger.

" Thea Kristine (15) er sengeliggende døgnet rundt og kan ikke lenger gå. Ifølge NAV er hun ikke syk nok til å få pleie av moren."

Les saken på TV2 sine nettsider HER og
HER "ME-syke barn er ikke syke nok før de får sondenæring."

Lykken er en flyktig ting -.

2012-02-02T12:16:00.000-08:00

(lånt fra www.)

 Jeg satte meg i stolen ved vinduet, og tenkte at det går an å være  lykkelig, det var ikke så vanskelig likevel, det var bare så uvant og  lykken var en forvirrende bukett å holde.

(Lars Saabye Christensen)

Har du tenkt på at...

2012-01-30T16:13:00.000-08:00

(denne kraup rundt i verdsveven, eg lånte)

Lauvfall i Edinburgh

2012-01-29T02:53:00.000-08:00

Foto©Lilljekonvall 2011, Mulberry Bayswater og jeg vandrer videre i Edinburgh på jakt etter de evige øyeblikkene.

"Som lauv er du og eg. Fort skjelvande, og fort borte. Kom -"

(Tarjei Vesaas)

Dagens dobbel

2012-01-24T14:25:00.000-08:00

Denne morsomme*lett ironiske* t-shirten var å finne på Cubus; noen bedre ?!

" Døm ikke folk etter klærne, for noen er fattige utenpå og rike inni, og andre er rike utenpå og fattige inni. " (Barbra Ring)

Tiden krysser sine spor.

2012-01-23T08:30:00.000-08:00

Foto©Lilljekonvall 2012. Denne vakre steinen var å finne i et smug i vakre,solide,evige Edinburgh/West-Lothian Skottland . Av og til stopper tiden opp , bare slik kan ting falle til ro og epoker krysse hverandres spor. Dette var et slikt øyeblikk-.

Nye,anbefalte diagnosekriterier for ME/CFS fra Helsedirektoratet

2012-01-22T01:33:00.000-08:00

På  Helsedirektoratet sine sider,  kan du lese de nye diagnosekriteriene for ME.

 "CFS/ME er en kompleks sykdom med  fysiologiske, kognitive, nevrologiske og immunologiske symptomer.  Hovedproblemet er en nyoppstått og vedvarende, uforklarlig sykelig  utmattelse.                          ​CFS står for Chronic Fatigue Syndrom, eller  «kronisk utmattelsessyndrom» på norsk. Det er en tilstand preget av  kraftig utmattelse og mangel på energi. Utmattelsesfølelsen forverres  gjerne av beskjedne aktiviteter og lindres i liten grad av hvile.                                                                                 

ME står for myalgisk encefalomyelopati. Encefalon kommer fra gresk  og betyr hjerne, myelon ryggmargen, myalgi muskelsmerter og pati betyr  lidelse eller sykelig tilstand. ME kan også stå for myalgisk  encefalomyelitt, hvor litt står for betennelse. Tilstanden betraktes som  en atypisk reaksjon på ulike typer ytre stimuli som vanligvis gir en  betennelsesreaksjon. 

CFS og ME brukes ofte synonymt, og ofte sammen. I nyere litteratur  foretrekkes begrepet ME fordi det indikerer en underliggende fysiologisk  sykdomsårsak."

Foto©Lilljekonvall 2011 
  

På sidene finner du langversjon   og kortversjon av kriteriene i pdf.-format. Helsedirektoratet anbefaler at de nye  internasjonale diagnosekriteriene for ME benyttes. Kriteriene er  utviklet av en internasjonal ekspertgruppe.                                                                                                         

I utredningen er det avgjørende med en  grundig sykehistorie der pasienten får fortelle fritt, i tillegg til  målrettede spørsmål fra behandler. 

Andre sykdommer som kan forklare symptombildet må være utelukket  ved hjelp av en rekke laboratorieprøver og eventuelt andre medisinske  undersøkelser og psykologisk utredning. 

Det er påvist flere biomedisinske spor som bl.a tyder på  immunologiske forhold. Det er også påvist forandringer i det autonome  nervesystemet, som regulering av temperatur og blodtrykk. Disse funnene  er imidlertid ikke tilstrekkelig konsistente til at man har kunnet  utvikle en diagnostisk test som karakteriserer og avgrenser  pasientgruppen.

"Kortversjon av de internasjonale konsensuskriteriene for Cfs/ME 

(Carruthers et al 2011)   

ME er en syndromdiagnose. 

A Hovedkriterier  

Anstrengelsesutløst nevroimmunologisk energisvikt (PENE pen’-e): Obligatorisk – 

punktene en til fem må være oppfylt: 

1. Betydelig, rask fysisk og/eller kognitiv anstrengelsesutløst trettbarhet. 

Minimale belastninger, slik som dagliglivets aktiviteter eller enkle 

kognitive oppgaver, kan være invalidiserende og forårsake tilbakefall. 

2. Anstrengelsesutløst symptomforverring: F.eks. akutte influensalignende 

symptomer, smerter og forverring av andre symptomer. 

3. Anstrengelsesutløst energisvikt kan oppstå umiddelbart etter en aktivitet 

eller forsinket med timer eller dager. 

4. Restitusjonsperioden er forlenget, og tar vanligvis 24 timer eller mer. Et 

tilbakefall kan vare i dager, uker eller lenger. 

5. Lav terskel for fysisk eller mental trettbarhet (mangel på utholdenhet) 

fører til vesentlig reduksjon i forhold til pasientens aktivitetsnivå før 

sykdomsdebut. 

Tilleggskriterier B, C, D - minst 7 symptomer samlet fra de 3 kategoriene.  

B Nevrologiske forstyrrelser 

Minst ett symptom fra 3 av 4 grupper må foreligge: 

1. Nevrokognitive forstyrrelser 

a. Vanskeligheter med informasjonsbearbeiding: treg tankegang, nedsatt 

konsentrasjon, f.eks. forvirring, desorientering, kognitiv overbelastning, 

vansker med å ta avgjørelser, langsom tale, ervervede eller 

anstrengelsesrelaterte lesevansker. 

b. Tap av korttidsminne: f.eks. vansker med å huske hva man ønsket å si, hva 

man har sagt, finne ord, gjenfinne informasjon, dårlig arbeidsminne. 

2. Smerter 

a. Hodepine: f.eks. kroniske, generaliserte. 

b. Betydelige smerter kan oppleves i musklene, overgangen mellom muskler og 

sener, ledd, magen eller brystvegg. Smertene kan være vandrende. 

3. Søvnforstyrrelser 

a. Forstyrret søvnmønster: f.eks. søvnløshet, langvarig søvn inkludert 

høneblunder, hyppig oppvåkning. 

b. Ikke forfriskende søvn: f.eks. føler seg utmattet etter oppvåkning uavhengig av 

søvnlengde, søvnighet på dagtid. 

4. Nevrosensoriske, persepsjons og motoriske forstyrrelser. 

a. Nevrosensoriske og persepsjonsforstyrrelser: f.eks. manglende evne til å 

fokusere synet, overfølsomhet for lys, lyd, vibrasjon, lukt, smak og berøring, 

svekket dybdesans. 

b. Motoriske: f.eks. muskelsvakhet, rykninger, dårlig koordinasjon, ustøhet 

C Immunologiske, gastroenterologiske og urogenitale forstyrrelser 

Minst ett symptom fra 3 av 5 grupper må foreligge. 

1. Influensalignende symptomer kan være recidiverende eller kroniske, og 

typisk bli aktivert eller forverret av anstrengelse. 

2. Mottakelighet for virusinfeksjoner med forlengede restitusjonsperioder 

3. Mage-/tarmsystemet: f.eks. kvalme, magesmerter, oppblåsthet, irritabel 

tarm 

4. Urogenitalt: f.eks. økt vannlatningstrang eller hyppig vannlatning, 

nocturi 

5. Overfølsomhet for matvarer, legemidler, lukter eller kjemikalier 

D.  Forstyrrelser i energiproduksjon og energitransport:  

Minst ett symptom 

1. Kardiovaskulært: f.eks ortostatisk intoleranse, nevralt mediert 

hypotensjon 

2. Respiratorisk: f.eks. lufthunger, slitenhet i respirasjonsmuskulaturen, 

dyspne 

3. Tap av termostatisk stabilitet: f.eks. markerte døgnsvingninger, 

svetteepisoder, hetetokter 

4. Intoleranse for ekstreme temperaturer 

Pediatriske vurderinger 

Symptomene kan utvikles langsommere hos barn enn hos tenåringer og voksne, 

men svinger, og alvorlighetsgrad kan variere raskere og mer dramatisk hos barna. 

1.  Hodepine: Sterke eller kroniske hodesmerter er ofte invalidiserende. 

Migrene kan være ledsaget av et raskt temperaturfall, skjelving, 

oppkast, diaré og uttalt svakhet. 

2.  Nevrokognitive forstyrrelser: Problemer med å fokusere blikket og lese 

er vanlig. Barn kan ha lese- skrivevansker, som imidlertid bare blir 

fremtredende ved utmattelse. Langsom informasjonsbearbeiding gjør 

det vanskelig å følge muntlige instruksjoner eller å ta notater.  

 3.  Smerter kan endre og flytte seg raskt. Hypermobile ledd er vanlig. 

 Annen forklarende sykdom må være utelukket.”

Historien om landet med nyansene. Østenfor fjell og vestenfor daler.

2012-01-21T13:24:00.000-08:00

Noen har vært syke lenge, noen kort tid, noen har god funksjon , andre har dårligere funksjonsnivå- alle er vi i ulike prosesser når vi kommer til dette å være syk over lang tid. For hva er egentlig lang tid ?. For deg ? . For meg ?.For de rundt meg ?. For legen ?. Skjønner ? -.

Jeg lar meg fasinere over de ulike stadier i erkjennelse som rører seg omkring det å være syk over lang tid.Jeg som har vært syk i mange år, kjenner meg igjen i hva andre i samme type setting. Dette med å være i et slags land du vet lite om,men lærer å kjenne. Ikke noe av dette er riktig eller galt, for det handler om prosesser og stadier som er ulike for hver og en av oss.

2012©Lilljekonvall

Jeg vet at nå , etter mange års erfaring, at når jeg kræsjer og er langt nede, vil jeg om en tid komme opp på et bedre funksjonsnivå igjen. Vanligvis. Jeg vet at når jeg kjenner symptomer og økningen på de og ikke tar hensyn da der oppe på "lykketoppen"-med foten på gasspedalen og hodet under arma i ren fornektelse - da vet jeg at fallet mot bunnen er farlig nær . Et ventet og ikke overraskende kræsj er nært forestående. Men jeg lever alltid i håpet om at nå har det kanskje snudd, at jeg tåler litt mere, at grensen er flyttet litt.Men det er en tung erfaring å ligge kræsjet, det å få stadig dårligere funksjonsnivå og fungering , det å være på bånn i et landskap som er så bratt og vondt at det er vanskelig å forstå for den som ikke har kjent det på kroppen selv.

Så begrepet større balanse kom seilende inn i livet mitt.Det har nok vært der nye tidligere enn hva jeg har vært i stand til å ta inn over meg og forholde meg til, å omsette i praksis. Ja til og med motstand mot det, som tross alt virker uforutsigbart når erfaringen ikke er på plass i bånn. Nå vet jeg litt bedre.Tror jeg Selv om overgangen mellom teori og hverdagslivet kan være vanskelig mange ganger. Et sted midt imellom topper med kort og intenst overforbruk og bunner med en ørkenvandring av selvransakelse, et sted hvor man kan leve og samtidig sjela kan få hvile litt. Det stedet er fullt av følelser; både topper, bunner og alt midt imellom. Erkjennelse og erfaringslæring - og se verdien av det. Det er nå jeg lever.

 Foto "Det store i det lille " Copyright©Lilljekonvall 2012

Ikke enten-eller,men litt av alt. Alle endringene avløses av en slags ro i nettopp det. Gode vibrasjoner av endring , ikke bare en tilværelse som svinger i pendelen mellom godt eller dårlig.

Endring til en bedre livskvalitet og forståelse kom med "landet med nyansene". En større bevegelsesfrihet- men under nøye overvåking og ansvar. Selv. For min egen del -. For det er når jeg virkelig er i kontakt med det følelsesregisteret, enten av pur glede eller vond,verkende,vakende fatigue og smerter at jeg er i kontakt med meg selv. Utakten (topp vs bunn) har tilslutt ført til en øyeblikks visshet om at jeg lever, om enn et annet liv ,enn før jeg ble syk.Dette forundelige landet midt-imellom.

Den erkjennelsen om at det faktisk kan finnes et rikt liv , som er mere balanser, innimellom alle nyansene er noe som kunne komme når mange andre ting var sluppet; jobben, den store fjellturen,sosiale happenings ol. Hva har verdi for meg, hva er viktigst ?

Det har på ingen måte vært noen rett linje denne her læringskurven. Det har mange ganger vært både svingete og gått bakover og nedover, før jeg igjen kanskje etter en stund ,har funnet retningen. Veien fram til en mere nyansert betydningsfullhet og tilstedeværelse vokste fram etterhvert som jeg lærte å se og kjenne på verdien av nettopp det.Kjenne forskjellen.Gjøre tingene på en litt annen måte. Nå er utfordringen å klare å være i nyansene, kjenne at de er viktigere enn de store, ofte grenseoverskridende,svingningene mellom push(topp)og kræsj(bunn).Det er i det lille at forskjellene ligger.

Litt er godt nok!

En kompleks sykdom

2012-01-21T11:13:00.000-08:00

CFS/ME er en kompleks sykdom med fysiologiske, kognitive, nevrologiske og immunologiske symptomer. Hovedproblemet er en nyoppstått og vedvarende, uforklarlig sykelig utmattelse. Symptomene forsterkes av både mentale og fysiske anstrengelser. Gjennomsnittlig aktivitetsnivå er redusert med minst 50 prosent i forhold til tidligere.

Det kan medføre omfattende problemer med å utføre daglige aktiviteter som arbeid, skolegang, husarbeid, fritidsaktiviteter og bilkjøring. De sykeste er sengeliggende og pleietrengende, og svært ømfintlige for sanseinntrykk. De kan og ha problemer med matinntak.

 Mere info kan du finne på Helsedirektoratet sine sider, som denne infoen er hentet fra.

Sykdommen inndeles i fire alvorlighetsgrader:

Mild: cirka 50 % aktivitetsreduksjon
Moderat: for det meste husbundet
Alvorlig: for det meste sengeliggende
Svært alvorlig: sengeliggende og avhengig av hjelp til personlig stell og ernæring

Det anslås at 10-20 000 personer i Norge lider av sykdommen. 70-80 prosent av pasientene er kvinner.

Prognose/sykdomsforløp Forløpet kan arte seg nokså forskjellig. Hos enkelte pasienter  varer sykdommen under ett år, mens andre er syke i mange år. Prognosen  er bedre for barn og unge enn for voksne.
Tidlig i sykdommen opplever pasientene ofte en fase med sterkt  varierende symptomintensitet og aktivitetsnivå. Etter stabilisering  opplever de fleste forbedring over tid, med mindre svingninger i  symptomer og dagsform. Det finnes ikke sikre tall på hvor mange som blir  alvorlig rammet, men de aller fleste opplever at sykdommen stabiliserer  seg før de blir totalt sengeliggende. 

Å stadig presse seg slik at det oppstår forverring over flere døgn  synes å forlenge sykdomsforløpet, og kan føre til en mer alvorlig form  av sykdommen. Det er derfor viktig med et tilpasset aktivitetsnivå for å  unngå forverring av sykdommen. De fleste pasientene blir bedre på sikt,  slik at de kan fungere i hverdagen, delta sosialt, og i arbeid, skole  og utdanning. Pasienter som har vært syke over kortere tid ser ut til å  ha bedre prognose enn de som har vært syke lenge. 
Hva er symptomene? Kjernesymptomet er en karakteristisk anstrengelsesutløst utmattelse som ikke restitueres på vanlig måte ved hvile. I tillegg har pasientene ulike tilleggssymptomer som: 
sår hals, ømme lymfeknuter, feber (immunologiske)
svekket hukommelse, redusert konsentrasjonsevne (kognitive forstyrrelser)
blodtrykksfall, hjertebank, svimmelhet (autonome forstyrrelser)
syns- og/eller hørselsforstyrrelser, nummenhet, prikking eller stikking i huden (sensoriske forstyrrelser)
muskelsvakhet (motoriske forstyrrelser)
muskelsmerter, leddsmerter, hodepine
Det beskrives også ofte søvnforstyrrelser, influensa eller  feberfølelse, hyppig vannlating, irritabel tykktarm, svimmelhet,  nummenhet, kvalme, problemer med temperaturreguleringen, kalde hender og  føtter, hetetokter, økt tørste, intoleranse for enkelte matvarer eller  kjemikalier, overømfintlighet for sanseinntrykk med flere.
Det er normalt med betydelig variasjon i symptomer og intensitet.

OMG Uvitenhet er og blir uvitenhet.

2012-01-20T17:54:00.000-08:00


Foto " Earth" av Lilljekonvall©2012

Herrejemini ! Idag har jeg møtt det mest ubetenksomme mennesket i to sko på en god stund. 

Jeg setter det irriterende tolmodig på kontoen for total uvitenhet ,ubetenksomhet,nærsynthet, lite empatisk ,kunnskapsløst og svarer lett overbærende med sammenbitte kjever - og forlater åstedet. Klapper igjen haka som henger og ønsker meg stille tolmodighet - herifra til månen. 

Plis.

Ett er nødvendig

2012-01-18T12:42:00.000-08:00

foto av Lilljekonvall©2012

Ett er nødvendig - her  

i denne vår vanskelige verden   

av husville og heimløse:  

Å ta bolig i seg selv  

Gå inn i mørket  

og pusse sotet av lampen.  

Slik at mennesker på veiene  

kan skimte lys  

i dine bebodde øyne 

(Hans Børli)

Ført bak lyset av lynet .

2012-01-14T08:51:00.000-08:00

VG bringer idag denne artikkelen vedrørende de (dessverre) mye omtalte LP -kursene som gjennomføres over det ganske land. Heldigvis begynner den mere balanserte sannheten å komme for en dag i denne propagandakrigen som Landmark og Co forer mediene med.Iallefall er "medaljens bakside" mye omtalt bla i sosiale medier, men pressen kommer sakte,men sikkert etter .

Inne hos RUTT som driver bloggen ME-nyheter , finner du flere pasienhistorie. Og en grundig gjennomgang av temaet finner du på unfiltered perception ;" om penger ,løgn og livstruende bivirkninger".(kåret til årets blogg 2010);les og bedøm selv.

Du kan lese hele artikkelen  VG , HER .

"I går skrev VG Nett at Nasjonalt forskningssenter innen komplementær og alternativ medisin (NAFKAM) har fått melding fra tre personer som sier de har blitt svært dårligere etter å ha tatt kurs i Lightning Process. Det har ført til at senteret har varslet Helsedirektoratet og Helsetilsynet.

- Vi er bekymret for pasientene som melder at de har blitt dårligere  etter gjennomført kurs, og vi vil derfor be NAFKAM redegjøre for hvordan  de har tenkt å følge rapporteringene systematisk videre, skriver  divisjonsdirektør Cecilie Daae i en e-post til VG Nett."   

Små varder av ord

2012-01-07T09:29:00.000-08:00

Det er ikke alltid lett å finne ordene, synes jeg. De har en  tendens til å fordufte når man trenger dem som mest og lar meg bli  stående igjen i frustrasjon. Tidligere var bøker, mange og i alle  valører , med å sette ord på følelsene- lage en link mellom   følelse,tanke og ord.Uten kan språket bli flatere eller svulstig- eller begge  deler.Bare ytterpunktene blir igjen  - ordene kan bli så mange og store  at følelsene forsvinner.Man trenger påfyll og nye refleksjoner enten det er fra en god samtale eller du finner det mellom to permer. 
  
(foto av Lilljekonvall©2008)
Jeg liker dikt . Tar gjerne  diktene igjen og igjen- de endrer ofte innhold og mening i årenes løp .  Vesaas, Børli og Mehren som dominerer samlinga, men de har heldigvis  selskap av mange andre forfattere også, fra betydelig mindre forlag. I poesien er det som om  overflødige ord er tatt bort.

Luften,linjene og alt imellom får ein  annen mening. Jeg liker det.Orda får ny meining med rommet imellom .Lufta gir næring. Det blir plass til tankene samtidig liksom. Det har en egen ro over seg . Jeg liker tanken på at det setter spor. Opplevelsen. Tilstedeværelsen.
-Det gir mening og næring. 
 
SMÅ VARDER AV ORD 

Jeg har lest

At eskimoene i det nordlige Alaska  

ofte stablet opp steiner  

på de høgeste punktene i landskapet   

for å gi en illusjon av liv i  

et ellers øde synsleite.  

Anukok kalte de  

disse støttene av stein  

som på avstand tok seg ut   

som menneskeskikkelser.  

Jeg forstår så innerlig godt  

disse vandrerne fra det store isødet.  

Jeg har selv på den lange sledeferden   

over livets frosne tundra  

bygd opp mang en anukok,  

lagt opp små varder av svarte ord  

for å bryte ensomheten  

og vise andre vandringsmenn  

at jeg har levd. 

(Hans Børlie)

presserende versus viktig

2012-01-06T05:53:00.000-08:00

NAV HMS kan være raske altså ! Om spesialtilpassede støypropper.

2011-12-20T08:48:00.000-08:00

Jammen sann- etter å ha avlagt øre-nese-hals-spesialist,hørselssentralen på sykehuset for avstøpning av øregangene, nevrologen det kvartalsvise  besøk , var turen endelig kommet for å søke om spesialtilpassede støypropper som teknisk hjelpemiddel hos NAV Hjelpemiddelsentralen. 

Bare det å finne frem til riktig søknadskjema på www.nav.no kan være en kunst- noe tåkehodet etter en "Autum Horibillis" IKKE var istand til alene . Så jeg fikk hjelp av nevrologen som også skrev legeerklæring forrige gang jeg fikk lagd de nå utslitte støyproppene i 2008.

Søknaden du bruker, heter " Søknad om hjelpemidler,tolkehjelp,lese og sekretærhjelpog funksjonsassistent " -og det finner du HER. Verdens merkeligste navn og jeg hadde ikke funet fram uten andres hjelp den gang da, derfor sprer jeg nå dette tipset videre. 

Støyproppene har for meg blitt en livsnødvendighet og brukes hver eneste dag. Jeg har to filter , som er lett utskiftbare 15 ER(Db)som sorterer bor hverdagsstøy som klirring i bestikk, viftestøy, prating ,bakgrunnsstøy ol, men det er fullt mulig å føre en en til en samtale over bordet og 25ER(Db) tar bort det meste av lyd og er en nødvendighet når hodepinen øker på og ved søvn.Snakk med Hørselsentralen på ditt sykehus om hva som finnes av muligheter , slik at kreftene kan  vare litt lenger. Pass på å få time tidlig på morgene, slik at du slipper å site så lenge på venterommet som gjerne er fullt av folk, støyende radio,skarpt lys osv.  Og ellers på lyd,-lys og luktsensitive dager hvor det meste er en overbelastning i utgangspunktet.

Hørselsentralen her i Midt Norge ,bruker www.horselslaben.no i Stjørdal som leverandør og det tar bare ca 14 dager fra avstøpningen sender de til Stjørdal til du får de i oppkrav i Posten- enklere blir det ikke , eller ? . Så er det altså mulig å søke NAV HMS refusjon for de ca 2000,- kr de koster. Og uansett: de er verdt sin vekt i gull . Og skulle de ikke passe og sitte godt i øregangen, er det bare å sende de tilbake til Hørselslabben for litt finjustering. De skal gli lett inn i øregangen og ikke presse eller gjøre vondt på noe vis. Jeg opplevde at den ene var litt for lang , tok en telefon og 4 dager etter var de perfekte: topp service fra Hørselslabben altså !

Som du ser på bildet er de transparente og nesten usynlige inne i øregangen- altså rake motsetningen til de "kjekke" neonfargede som er å få kjøpt på apoteket (som i tillegg gir vondt trykk i øret).

Første gangen jeg skulle søke NAV Hjelpemiddel om godkjenning av spesialtilpassede støypropper som teknisk hjelpemiddel, presterte saksbehandleren å si " ja, vi har hørt at enkelte med ME har fått det innvilget ,men har fått beskjed om at dettte ikke skal skape presedens. men du kan nå søke - sånn bare or å synliggjøre et behov". Jeg holdt på å ramle av stolen da hun sa det ! Så selvfølgelig la jeg breisida til og søkte i samråd med nevrologen som ble like irritert.  

Et godt skjermingsråd i form av spesialtilpassede støypropper , er herved sent til deg som trenger det :)

Sometimes you just have to pick yourself up, and carry on.

2011-12-18T13:37:00.000-08:00

Neeeeei, det var IKKE meg .....

2011-12-08T01:45:00.000-08:00

som har tisset under stolen ,dratt veden utover,dratt ned lappene på kjøleskapet(*de nederste 50 cm) og gnagd på hjørnet av tripp-trapp-stolen. Iaffal ikke jeg som samtidig rakk å stå på stuebordet og spise røkelsen , mens du var i postkassen. Jeg ligger her, HELT uskyldig. KJEMPE-USKYLDIG egentlig. Bare 12 uker å vettø. Vakke` meg !
..........*yeah, right !*
(foto:Lilljekonvall©2011)

Vinden utenfor.

2011-12-06T08:50:00.000-08:00

Hvor mange timer har jeg ikke ligget å lyttet; til bilene,folkene,fuglene,suset i trekronene,vindlydene,luktene;der utenfor vinduet mitt. Endringene av dagens rytme , stille gjennom den lille sprekken av lys i taket. Lyttet på hverdagslivet utenfor , i sin egen ustyrlige rytme.Sol opp og måne ned i en og samme verden.Så altfor ofte uten meg-.

TENK AT VINDEN

Tenk at vinden som
gyngar granene våre
kan ha brust i palmeblad

ruska i ein jaguarpels
blåse et løveøyre reint
og støvsugd pumanesebor!

Full av framande lydar
blæs vinden seg heilt inn i Sognefjorden
og slenger løvebrøl mot husveggane!

(Marit Tusvik)

En blogganbefaling ! " Sorgen over å ikke kunne delta stenges inne i kamuflasjen av ingen ord."

2011-12-05T07:07:00.000-08:00

 Anne-Helene Ose-Johansen skriver den ærlige,kloke  bloggen 

(lånt fra www)

"Melivetpaaslep".

 Hun har idag skrevet ett innlegg som treffer som en meteoritt i denne førjulstida. Det er som om hun har krøpet inn under huden  min og lest tankene mine.  En virkelig tankevekker som du bør ta deg tid å lese, enten du er syk, pårørende,venn,hjelper 

- for medmennesker er vi alle. Hele innlegget finner du her : "Gledesslukkeren "

"Sorgen over å ikke kunne delta stenges inne i kamuflasjen av ingen ord.  For jeg har aldri hørt noen snakke om alle oss som ikke velger bort det  gode, men som selv blir valgt bort fra det. Vi som av en eller annen   grunn holdes utenfor av lover ingen kan oppheve. Som stenges inne i en  kropp som lager stengslene selv. Vi som vil delta med vår tid, som lever  etter de indre verdiene, og som har kontakt med dem. Ikke fordi vi er  som rene munker å regne, men fordi tiden vi ønsker å bruke er så mye  mindre enn tiden vi har til rådighet. Å dra på juleshopping er ikke gøy,  det er en ting som ikke skjer."

2011-12-02T23:58:00.000-08:00

"Courage doesn't always roar. sometimes courage is the quiet voice at the end of the day saying, "i will try again tomorrow.”

( Mary Anne Radmacher)

Tarmproblematikk og forskning.

2011-12-01T13:54:00.000-08:00

 "Ideen om autointoksikasjon – altså en forgiftning fra innholdet i tarmen  – er slett ikke ny. Den er faktisk så gammel at den har vandret langt  ute i vanryets utmarker i nesten hundre år.
 Men nå står den altså nok en gang ved døra, ledsaget av tre norske tarmforskere.
 I de siste åra har det nemlig dukket opp stadig flere  forskningsresultater som antyder at tarmfloraen kan ha mye å si for  helsa vår.
 Våre millioner av tarmbakterier mistenkes ikke bare for å spille  sentrale roller i tarmplager som tarmkreft, irritabel tarm (IBS) og  inflammatorisk tarmsykdom (Crohns sykdom og ulcerøs colitt). Forskere  mener vi også kan finne årsaker til lidelser som fedme og autisme blant  beboerne i tarmen.
 Kanskje har de også en finger med i spillet i fibromyalgi og kronisk  tretthetssyndrom, mener Jørgen Valeur, Arnold Berstad og Tore Midtvedt,  som nylig skrev om ideen i Tidsskriftet for Den norske legeforening."

Etter en periode med langvarig bruk av antibiotika, intravenøst og tabletter tidligere i høst, har formen ikke kommet tilbake slik den var før sykehusinnleggelsen.Jeg gikk fra dårlig til dårligere, belastningen på kroppen underveis og etter antibiotika-behandlingen ble rett og slett for stor, skulle det vise seg .Denne artikkelen berører nok noe av nettopp den problematikken.

(foto av Lilljekonvall©2011)
"Dag Bruusgaard, professor ved Institutt for allmenn- og  samfunnsmedisin ved Universitetet i Oslo, mener ideen kan ha noe for  seg. Han har selv skrevet om muligheten for at det finnes en felles  årsak for flere uforklarte lidelser.

- Jeg er ingen ekspert på tarmer, men tarmfloraen har vist seg å være  spennende og mer sentral enn vi hadde trodd. Likevel er jeg  grunnleggende skeptisk og tenker at det like gjerne kan dreie seg om  andre forklaringer.

- Jeg synes uansett at denne typen refleksjoner rundt det vi ikke  forstår er svært viktige. Disse lidelsene er en kjempeutfordring for  medisinen. Pasientene er veldig plaget, og å tro at dette bare dreier  seg om psykologi er rett og slett arrogant.

Bruusgaard minner også om resultatene fra Haukelandstudien som ble  publisert tidligere i år. De viste at kreftmedisin som demper en  spesiell type celler i immunforsvaret gav til dels dramatisk forbedring  hos ME-pasienter.

Dette kan være en indikasjon på at ME skyldes problemer i immunsystemet, noe som igjen er forenelig med tarmflora-hypotesen."

Hele artikkelen  kan du lese her:

" Forgiftet innenfra" fra Forskning.no.

ME-legene får to millioner til videre forskning

2011-11-29T05:45:00.000-08:00

Regjeringen  bevilger to millioner kroner til ME-forskning. Pengene  øremerkes  forskningen til de to kreftlegene i Bergen, Olav Mella og  Øystein  Fluge, som har vakt internasjonal oppsikt med sine resultater.

Målet  er å komme igang med 120 pasienter fra hele landet i en  nasjonal  studie hvor flere er involvert for å vise at det vi fant på  den første  studien ikke var tilfeldig, men er et reelt funn, sier Olav  Mella.   

Les mere på TV2 sine sider og se innslaget 
fra Nyhetene 28.11.11, HER 

Bare mygg og veps bør bedømmes etter førsteinntrykket.

2011-11-24T06:26:00.000-08:00

(kilde www.)

If you`re going through Hell, keep going !

2011-11-22T10:08:00.000-08:00

Jeg har truffet veggen. Igjen.Og blitt overkjørt av en dampveivals. Og spe på med intense strøm-smerter over hele kroppen, betennelse i hoftene slik at beina ikke vil gå uten at det kjennes ut som rier i korsryggen, feberfølelse,en gaffel stukket inn bak hvert øye og en hjerne som dunker og svir og er for stor til hodeskallen. Som om noen har sparket fotball med hodet mitt-  ja da nærmer du deg nivået på hvordan det kjennes ut å være meg.
(bilde lånt fra www)
Senhøsten har ikke blitt som planlagt, etter en tidlig høst der ennå  mindre gikk som forventet. Livet er ikke lett å temme, det går stadig vekk sine egne  veier.Det har vært mere nedoverbakke enn jeg har satt pris på- så tvinger optimisten seg fram og minner meg på "at det er i motbakke det går oppover".- Problemet er bare at det absolutt ikke er slik det i Real Life kjennes ut,erkjenner realisten til optimisten.
If you`re going through Hell, keep going !  

Jeg er en mester i å skjule hvor syk jeg egentlig er. Fordi jeg såååå gjerne VIL. Jeg har jo levd ORDENTLIG jeg også, før.Da jeg kunne gjøre hva jeg ville, uten å bli syk av det. Sånn isolert sett. For jeg ble jo nettopp det. Syk- og  stadig sykere, skulle det vise seg. 

En god venn og jeg snakket  her en dag,hvor  jeg var riktig deppa fordi formen var så  elendig at jeg hadde problemer med å holde øynene oppe, om hvordan jeg opplever å ha ME.

Jeg  forklarte hvordan en dårlig dag arter seg, at jeg for eksempel måtte velge mellom å orke å spise frokost eller å dusje. Hvordan jeg hele tiden må spare krefter.At det jeg tåler greit en dag ,slår meg fullstendig ut uken etterpå.  At det er dager hvor jeg ikke tåler lys eller lukt- at det å spise middag som lukter noe-som-helst er en umulighet og at det kan velte meg iløpet av minutter.

Da sa han ;" Det er forferdelig å høre deg fortelle om dette, for vi som ser deg i sosiale lag ,ser jo bare deg som "den gamle Lilljekonvall", den som ler og smiler ".

Og det er sant det. Og jeg nyter hvert sekund,nyter latteren, smaken av Det gamle Livet- og betaler for det i dager og noen ganger,ukesvis i etterkant.

(fra www.)
Slik er ME-sykdommen en steinhard kreditor- om det går fint 12 timer etterpå , kan likevel den ekstreme fatiguen(utmattelsen) og kroppssmertene komme med et smell og slå deg i bakken 24 timer etterpå. Denne forsinkelsen er noe jeg har vansker med å tilpasse meg ,fordi jeg hele tiden lever på knivseggen: jeg bruker det lille jeg har av krefter fortløpende; IKKE LURT.

IKKE LURT - .

Ikke lurt i det hele tatt. Jeg må minne meg selv på hver dag at jeg må være tilstede. At jeg ikke som før kan ligge et hestehode foran.At litt er godt nok. 

Jeg må tvinge meg selv til å tenke at "litt er godt nok".- Og fordi  jeg egentlig fnyser av akkurat den setninga, så treffer den meg stadig vekk som en syltetøystrikk i bakhodet. 

  

Bloggurat

2011-11-22T03:32:00.000-08:00

Nå har jeg registrert meg på Bloggurat.

Bloggen har hatt pause.Heldigvis er den savnet av noen- det er jeg glad for ! .

2011-11-20T04:27:00.000-08:00

Kronisk sykdom,det å være syk over lang tid er krevende for et parforhold. Fordi alt stopper opp ,mens verden rundt meg, ubønnhørlig går videre.  Fordi forholdet kommer ut av balanse. Å være syk over lang tid, er som å ha en ubuden gjest du ikke blir kvitt, som blander seg  inn i alle relasjoner , på alle plan etterhver som tiden går .

På et tidspunkt kan jeg kjenne det kommer som en klam skygge ; sinne,bitterhet,usikkerhet  og frustrasjon kryper inn i de nære relasjoner. Følelsen av at de kan aldri virkelig forstå hvordan det er å leve med  smerter i  hverdagen.  De forstår ikke at noen dager er  greie og bedre ,mens andre er knapt levelig og ikke til å holde ut .  Eller at morgenen kan være fryktelig, men kvelden ganske behagelig,innimellom. Tilstanden er ikke konstant. Jeg er ikke konstant, jeg er i endring- fra time til time og dag til dag- som alle andre mennesker. Det kreves tilstedeværelse ,tid og raushet av en partner for å klare å se dette med egne øyne. Å tørre å spørre og tørre å forholde seg til varierende svar . For alle har vi jo hvert vårt ståsted og perspektiv. Jeg er fremdeles meg, ikke sykdommen min. Jeg sier ikke at det er lett for noen av partene; hverken den som er syk eller den som er nærmeste pårørende å vite hva som er riktig. Men å snakke sammen og vise oppriktig interesse er aldri feil. Heller ikke å spørre etter kilder for å lære mere om sykdommens faser og mekanismer som må leves med og ikke kan skyves under teppet, samme hvor hardt den syke prøver nettopp det i et desperat forsøk på å opprettholde det "normale" livet. 

Selv om vi prøver å se oss selv utenifra , er og blir perspektivet subjektivt og i stadig endring. Det slår ikke ned som en bombe denne erkjnnelsen, mere som en  snikende bevissthet om at sykdommen som herjer i kroppen også gjør forholdet i nære relasjoner stadig vanskeligere. Vissheten om at jeg må forholde meg til denne uvissheten. Jeg og alle andre rundt meg.

På et tidspunkt synker det inn: denne funksjonsnedsettelsen kommer til å bli her en god stund til. Det kan gå år før jeg blir frisk. Om jeg noengang  blir det. Ingen går igjennom livet uten å erfare smerte og sykdom - noen tidligere enn andre og på andre måter. Til da er vi  som lever med kronisk sykdom ,en erfaring rikere. 

Til det skjer og du kommer etter,  vet jeg at sinne kan være en kilde til styrke, fortvilelsen slipper taket glimtvis og gode,empatiske,støttende  hjelpere og medisiner er en livsnødvendig verktøykasse og støtte og mere verdt enn all verdens diamanter og penger. Det handler ikke bare om overlevelse ,men om å leve et liv der men faktisk er .

Komplekse smerter.

2011-11-16T06:34:00.000-08:00

Olav Mella og Øystein Fluge i studio. Travel dag for ME-forskerne.

2011-10-22T12:01:00.000-07:00

Mikael Wiehe & Ebba Forsberg - Jag Ska Bli Fri

2011-10-21T18:18:00.000-07:00